Foto: Gärd Fors

Tyskungen

Kerstin är född i Tyskland av tyska föräldrar. Sitt svenskklingande förnamn fick hon efter att hennes mor sett filmen ”Hon dansade en sommar”. Kanske var det scener från denna svenska sommar som gjorde att modern kände en längtan till detta land.
Efter kriget startade en kvinna upp en verksamhet där barn fick möjlighet att komma till Sverige under några sommarmånader och ett av dessa barn var Kerstin. Vid 3,5 års ålder fick hon en lapp runt halsen och sattes på en buss med destination Växjö. Året efter bar det av igen och nu fick även Kerstins mor och lillebror följa med.
Växjöfamiljen hjälpte sedan modern med såväl uppehållstillstånd som arbete och sedan dess är Kerstin svensk.

- Jag känner mig inte tysk och har aldrig gjort det, men så såg inte omgivningen på mig, säger Kerstin. Trots att jag inte kom hit på grund av kriget så blev jag kallad ”tyskunge”. Dessutom var jag smal och tanig, en riktig speta, så det gjorde sitt till att jag blev ett lämpligt objekt för mobbare.

Muskelsjukdom

Det ingen visste då och allra minst Kerstin själv, var att hon led av en medfödd muskelsjukdom, Limb-girdle muskeldystrofi. En sjukdom som innebär att musklerna långsamt förtvinar.

- Det började med att jag blev smalare och smalare, berättar Kerstin. Jag kände ju att det var något som inte stämde men prover som togs visade inga fel – men då tog man ju inga muskelprover.
Jag fick allt svårare att springa och hoppa och sakta försvann mina muskler.

Efter avslutad skolgång provade Kerstin flera olika jobb men det fungerade inte pga hennes kraftlöshet och slutligen ledde det till att Arbetsförmedlingen gjorde en utredning, läkare kopplades in och Kerstin fick sin diagnos. Det innebar även att hon fick beskedet att hon skulle komma att bli rullstolsburen men då kom hennes jävlar anamma in i bilden och hon beslutade sig för att ”där ska inte jag hamna”. Givetvis var det ett hårt slag att få höra om allt hon inte skulle kunna göra och efter en tid ledde det till att hon blev sjukpensionär.

Åren gick och Kerstin fick såväl man som barn – som hon själv säger så valde hon att ”hämta en tysk” – och var dag var den andra lik. När dottern började skolan blev dagarna såväl långa som ensamma men så kom vändningen i form av en LO-dator…

Det är kroppen det är fel på – inte huvudet

Kerstin började tillbringa allt mer tid vid datorn som mannen införskaffat och på egen hand skaffade hon sig allt mer kunskap i den nya världen. En bekant med datorkunskaper peppade och hjälpte henne – något som skulle bli början till ett nytt liv. När en datakurs skulle startas via Arbetsförmedlingen var Kerstin en av de första som meddelade sitt intresse. Problemet var att den enbart var till för arbetslösa och Kerstin var ju sjukpensionär. Vad gör man då?

Kerstin bestämde sig för att det fick vara slut på att vara ”arbetsoförmögen” – hon kunde ju arbeta administrativt och med ännu mer kunskap i att arbeta med en dator så hade hon en helt, ny arbetsförmåga. Som hon själv säger: ”Det är ju kroppen det är fel på – inte huvudet”.

Här kommer vi då osökt in på ett annat ”problem” för många som har ett handikapp och därmed även för Kerstin.
Kerstin beskriver:
- Har man ett synligt eller, kanske ännu värre, ett osynligt handikapp så är det många som tror att man med automatik även är ”dum i huvudet”.
Folk prata om mig istället för till mig. Det är synd att folk är så rädda för att fråga. Det är ju mycket bättre om de frågar mig rakt ut vad det är för fel istället för att bara vända sig om och titta.

Inte förtvivlad men arg

Givetvis har Kerstin haft sina mycket mörka stunder där hon ställt den fråga som vi alla ställer när vi drabbas av något – ”Varför just jag?”
Hon är dock noga med att påpeka att hon inte är förtvivlad över sin situation och den framtid hon vet att hon har att vänta – men att hon däremot blir arg. Och det är nog den känslan som är en viktig orsak till att sjukdomen trots allt utvecklats ovanligt långsamt.
Kerstin vägrar ge upp och hon vägrar att ta till hjälpmedel innan det är absolut nödvändigt. Nödvändigt för att kunna klara sig själv och sitt jobb, för jobba tänker hon fortsätta med.

Givetvis ställs hon inför vardagsproblem som vi med friska ben sällan funderar över. Det finns till exempel lokaler och butiker som har en trappa men saknar räcke – då får Kerstin söka sig till en annan lokal eller butik. Dessutom känner hon en allt större tvekan till att besöka lokaler i två plan även om det finns hiss eftersom hon inte har någon större lust att sitta i en hiss vid strömavbrott eller fastna på ett våningsplan för att hissen slutar fungera.
Två snörika vintrar fick henne att trots allt se fördelarna med en rullator i vissa situationer även om hon anser att hon långt ifrån har åldern inne för detta hjälpmedel.

Vill ha en amerikanare

I musikens värld vill kvinnor ha en italienare men det stämmer inte in på Kerstin. Hon är en riktig raggarbrud…
Hennes största dröm är att äga en amerikanare och lycka för henne är att vara chaufför och glida fram i en cruising på bilträffar.
Till dess det egna dollargrinet finns i hennes ägo nöjer hon sig med att byta sin elektriska rullstol/trehjuling till en racermodell.

Man får inte ge upp

Kerstin trivs med sitt arbete på Tingsryds Camping där hon får ha med folk att göra.

- När man har med folk att göra så måste man alltid ha ett positivt humör, säger Kerstin. Även om man tycker att någon har fel så är det bara att vara lika vänlig ändå. Blir man arg så får det bli väggen hemma som får ta det…
- Kanske är det för att jag gick en charmkurs när de var populära som jag kan hantera kunderna, säger Kerstin med ett stort leende.

När jag ber henne beskriva vad livet lärt henne säger hon:
- Det viktigaste är att inte ge upp och att kämpa oavsett vad som händer.
Dessutom finns det alltid de som har det värre.

Efter att ha mött Kerstin blir vanliga vardagskrämpor ganska ovidkommande…

Gärd Fors, text och foto
gard@tingsrydnytt.se